
长胜配资

VOL 3656
11岁的自闭症男孩蛋蛋不知道,他每周用来免费坐地铁的“学生证”,其实是妈妈谢小妮为他办理的残疾证。
拿着这张证,蛋蛋可以免费坐最爱的地铁,在学校上最喜欢的资源课,还撑起了他全年的干预费用。
而在两年前,谢小妮还在为“要不要给孩子贴特殊标签”纠结到彻夜难眠,直到现实一次次让她明白:蛋蛋只能假装是个普通人,不如早办早享受。
文 | Lila编辑 | Zoey_hmm
图源 | 谢小妮

“不认命”
“不认命。”回忆起没有办理残疾证的那些年,谢小妮脱口而出这三个字。
蛋蛋四年级前,她从未想过办残疾证。“当时我就想着能不能混在普通人里面拉一下他、帮一下他。”
可随着孩子踏入小学,现实的考验远超预期。
入学前,蛋蛋就读的是一家仅十几人的家庭式蒙特梭利学校。升入小学,他需要面对的是五十多人的大班集体,“当时他很焦虑,这是他第一次到这么大的班级。”

谢小妮提前做了准备。
新生报到填写资料时,她主动在“是否为特殊儿童”一栏标注了蛋蛋的自闭症情况。
开学前一天领书,她特意留在教室,找到班主任坦白:“我家孩子是自闭症,可能需要陪读,帮他建立课堂规矩。”
她递上一份提前写好的陪读申请,详细说明孩子何时确诊自闭症、过去三年接受过哪些干预、目前存在认知能力低下、语言能力弱、社交障碍等问题。并明确提出两个需求:家长陪读,孩子成绩不纳入班级考核。
一年级的陪读时光里,谢小妮几乎成了班级的“编外生活老师”。其他孩子以为她是学校老师,遇到问题会主动找她帮忙,有同学打架她也要上前调解。
有了陪读支撑,加上蛋蛋上过三个月幼小衔接班,一年级还算顺利,成绩也没纳入班级考核。
可即便谢小妮做足了准备,让儿子在不需要残疾证的情况下,也能自如享受校园生活,但现实还是给了她一记重击。
2022年,受疫情影响,学校不再允许家长入校陪读。已陪读一年的谢小妮心想:“他课堂规矩差不多建立起来了,或许能自己适应。”然而,撤陪后的问题比她预想的更棘手。
成绩彻底“垮了”。蛋蛋不仅有自闭症,此前还被确诊为重度注意力缺陷障碍(ADHD)。
没了妈妈陪读提醒长胜配资,他上课根本坐不住,考试时连审题都做不到,更没法完整做完试卷。

更让老师头疼的是行为问题。谢小妮说,蛋蛋无聊时会拿尺子敲桌子、用笔戳别人,甚至站起来跑出教室。
一次数学课,趁老师出去,他爬到了桌子上,被其他老师拍了下来。
“平时上课的老师知道他的情况,熟了之后就不管了,知道他走不丢。”谢小妮说,但大考时监考老师都是其他班的,不认识蛋蛋,根本没法兼顾。
一次考试,蛋蛋直接跑出去玩水,监考老师只能找班主任,班主任也因此承受压力。
2022年11月,班主任来电:因为没有残疾证,学校不小心把他的成绩计入班级平均分了,并建议期中和期末考试期间,能否让蛋蛋请假。
这时谢小妮意识到,开学前填写的“不纳入总成绩”申请,并未顺利传递到后续班级的老师手中。
尽管心中失落,看到别人家孩子正常考试,会忍不住对比。但她表示,“我理解,能在公立学校上学就已经很不错了。我还能要求什么呢?”
从那以后,蛋蛋就没再参加过期中、期末考试。

现实的推动自那件事起,谢小妮察觉到,孩子肯定跟不上普通班级的节奏;到了三年级,更确定“就算小学混下来,初中也得去特校”——而特校入学必须要有残疾证。
另一个麻烦是换老师。
谢小妮说,蛋蛋一到三年级是一拨班主任,四到六年级会换成其他老师。
“如果不办证,四年级开始我又要重新跟新老师一个个解释孩子的情况,反复声明、递申请,太麻烦了,还怕学校又忘了我们班有个特殊孩子。”
“自闭症能享残疾类福利,我们早就知道,既然早晚都要办,不如早办早拿福利。”
于是,在蛋蛋升上四年级前,谢小妮主动办了残疾证。

蛋蛋带着残疾证坐地铁
办证一年多来,它不只是一份身份证明,更带来了实实在在的便利。
办证前,蛋蛋在学校没有资格申请资源教室课程。“资源老师是外聘的特教老师,政府给有残疾证的孩子补贴,没有证就没补贴,我也不好意思申请。”谢小妮解释。
办好证后,她顺利申请到每周的资源教室课,这成了蛋蛋上学的“最大期待”。
资源教室上课人数最多不超过4个孩子;内容轻松、有趣,老师带他们拼拼图、读绘本、看教育动画片,玩益智游戏;还有小零食奖励。

更灵活的是,学校会根据蛋蛋的情况调整排课。
他不喜欢体育课,总爱跑掉。商讨后,学校老师决定将他的体育课换成资源教室课,减少体育老师压力,也让蛋蛋更享受学校时间。
谢小妮把课表发给资源老师后,老师会统一排课。
“去资源教室,是唯一让他愿意上学的借口。”谢小妮说,蛋蛋以前每天早上哭着喊“不要上学”,“但只要说今天有资源教室课,他就会乖乖去学校。”

去除病耻感最让谢小妮省心的是经济补贴——在深圳,蛋蛋每年能拿到4万元福利,大大减轻了干预费用压力。
谢小妮回忆,以前干预成本很高。“小的时候上一对一个训课、感统课,好一点的老师一节课两三百,一天至少要排两三个老师,加上周末的社会化活动,一天就要五六百。”
现在有了福利金,情况好了很多。蛋蛋上小学后,干预转向体能和兴趣类,如一对一的体能课、小组篮球课、架子鼓课,一节课100-200元。
“今年上半年花了1万5,下半年调整课表,一周4天课,4万刚好够覆盖全年费用。”
谢小妮说,不用再为钱发愁,能更安心地安排干预,“现在他能自己坐在教室里上课,不用陪读,我已经很满意了。”

而对11岁的蛋蛋来说,这只是一张“地铁通行卡”。
他最喜欢的事情是坐地铁。在深圳,残疾证与深圳交通卡联合,坐地铁、公交车全免费。
每个周六,谢小妮带蛋蛋坐三个小时地铁。“每次去坐地铁,我就问‘学生卡带了没?’”他们从来不叫残疾证,只叫学生证。

谢小妮带蛋蛋坐地铁
这些福利,也让有“病耻感”的孩子爸爸开始松口。
谢小妮说,一开始知道爸爸并不积极。“你要办就去办,不要给我看到,也不要给家里老人看到。”
办好证后,抵触慢慢淡了。由于蛋蛋每周都要坐地铁,为方便拿取,残疾证挂在家里显眼处。
孩子爸爸从来不多说什么,有时带孩子坐地铁,还会主动问“学生证拿了没?地铁卡拿了没”。
办证一年多,这个家庭的生活悄然多了几分轻松。
蛋蛋能免费坐心爱的地铁,在学校上喜欢的资源教室课,家里用每年的福利金补贴干预费用。
这些点滴改变,让谢小妮彻底褪去了曾经的病耻感。她坦然笑着说:“我现在非常接受这张证,它很香啊。”
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